Con la intención de visibilizar el desafío con el que muchas familias conviven diariamente, el reconocido actor Colin Farrell se refirió por primera a su hijo James, de 20 años, quien nació con el síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético que afecta principalmente al sistema nervioso.
“Esta es la primera vez que hablo de esto y, obviamente, la única razón por la que hablo es porque no puedo preguntarle a James si quiere hacer esto. Quiero decir que sí puedo; le hablo a James como si tuviera 20 años y hablara inglés con fluidez y tuviera una capacidad cognitiva adecuada para su edad”, comenzó diciendo a la revista People.
“Pero no puedo discernir una respuesta particular de él sobre si se siente cómodo con todo esto o no, así que tengo que tomar una decisión basada en conocer el espíritu de James y el tipo de joven que es y la bondad que tiene en su corazón”, sostuvo.
De acuerdo con el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas de los Estados Unidos, el síndrome de Angelman afecta principalmente al sistema nervioso. Dentro de sus rasgos característicos se encuentra el retraso del desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad severa para hablar, problemas con el movimiento y el equilibrio (ataxia), epilepsia y cabeza muy pequeña.
La entrevista del actor y su hijo James se enmarca en la inauguración de la “Fundación Colin Farrell”, institución que irá en ayuda de niños, adolescentes y adultos con necesidades especiales. El intérprete subrayó que, una vez que los pacientes cumplen 21 años, pierden beneficios fundamentales.
“Una vez que tu hijo cumple 21 años, ya no tiene nada que hacer. Todas las medidas de seguridad que se han establecido, como las clases de educación especial, desaparecen, por lo que te quedas con un joven adulto que debería ser parte integral de nuestra sociedad moderna y que, en la mayoría de los casos, se queda atrás”, explicó.
“Todo esto es por James, todo es en su honor (…). James, y otros como él, se han ganado el derecho a tener un mayor grado de individualidad y autonomía en la vida, y un mayor grado de comunidad”, confesó Farrell.
Colin Farrell opens up about life with his 20-year-old son, James, who has a rare debilitating disorder called Angelman Syndrome, and why he’s starting a foundation to help adult children with similar disabilities prepare for greater independence. pic.twitter.com/QkMTSrlD2E
— People (@people) August 7, 2024
Y subrayó: “Quiero que el mundo sea amable con James, que lo trate con amabilidad y respeto”.
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